En el camino de crear Cavernomas México, una de las conexiones más significativas y conmovedoras ha sido con la Asociación Española de Cavernomas. Desde el inicio, nos han brindado un apoyo cercano, generoso y constante, compartiendo su experiencia, su material informativo y sobre todo, su ejemplo.

En España, esta asociación ha logrado visibilizar los cavernomas a nivel nacional, impulsar el diálogo con autoridades sanitarias y formar una comunidad sólida de pacientes, familias y profesionales comprometidos. Han abierto puertas que antes estaban cerradas, demostrando que la unión de voces puede transformar la realidad de una enfermedad rara.

Su acompañamiento ha sido clave para dar los primeros pasos en México. Gracias a ellos, no partimos de cero: aprendemos de su experiencia, adaptamos lo que han construido y nos sentimos parte de una red más grande, donde la empatía y la colaboración internacional pueden hacer la diferencia.

Con profundo agradecimiento, celebramos este lazo que nos inspira y fortalece. 

Compartimos el compromiso de visibilizar esta condición y nos une el interés mutuo de fortalecer la comunidad internacional de pacientes. 

Nos alegra compartir que Cavernomas México forma parte de la red de alianzas de la FEMEXER, una organización comprometida con la visibilización, el acompañamiento y la defensa de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país.

Como parte de esta colaboración, queremos invitar a nuestra comunidad a conocer #AcceSalud, un programa gratuito de FEMEXER que ofrece:

✔️ Registro de pacientes con enfermedades raras en México
✔️ Información confiable
✔️ Orientación personalizada
✔️ Apoyo psicológico para pacientes y familias

Nos enorgullece unir esfuerzos con FEMEXER en favor del derecho a la salud, la inclusión y una vida digna para todas las personas que viven con condiciones raras o poco conocidas.

Recientemente nos vinculamos con una de las principales instituciones a nivel mundial,  que trabaja activamente para impulsar una cura y mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por esta enfermedad. Su labor incluye la participación en investigaciones científicas, la búsqueda de una comprensión integral de la malformación cavernosa y la facilitación de ensayos clínicos de medicamentos y otras alternativas de tratamiento innovador.

Esta alianza representa un puente valioso para nuestra comunidad, ya que su sede se encuentra en Albuquerque, Nuevo México, una ciudad cercana a la frontera norte de nuestro país. Gracias a esta proximidad geográfica y cultural, su base de datos ya incluye a pacientes mexicanos, lo que refleja el impacto transfronterizo de esta condición y la necesidad de respuestas compartidas.

Juntos buscamos:

• Facilitar el acceso a información confiable y actualizada.

• Conectar a pacientes y familias mexicanas con redes internacionales de apoyo.

• Impulsar la participación de personas de habla hispana en estudios e iniciativas globales.

• Fomentar la visibilidad de los cavernomas en nuestra región.

Esta colaboración es un paso importante para tender puentes entre países y reforzar nuestra misión de que nadie con cavernoma en México se sienta solo o sin opciones.