Comencé a tener dolores de cabeza alrededor de los 14 años. Me diagnosticaron migraña —que sí tengo—, y ningún tratamiento funcionaba del todo. Con el tiempo, los dolores se intensificaron y fueron más frecuentes.

En 2021, a los 34 años, un amigo cardiólogo me sugirió hacerme una tomografía. El radiólogo que la realizó, concluyó que tenía n e u r o c i s t i c e r c o s i s, diagnóstico que fue confirmado por la neuróloga del Hospital General de México -HGM- (perteneciente a la Secretaría de Salud) tras una resonancia. Recibí tratamientos fuertes con prednisona y albendazol durante 1 año, sin mejoría.

En 2022, tuve una crisis de dolor muy intensa, con pérdida de fuerza en el lado izquierdo. Para ese momento, era derechohabiente del ISSSTE (Instituto de Seguridad Social para los Trabajadores del Estado), por lo que acudí a urgencias, pero me enviaron a casa con topiramato (que me sentó muy mal) y sin realizarme ningún estudio. Me hice otra resonancia por mi cuenta y la revisó la neuróloga del HGM. Ahí el diagnóstico cambió: cavernoma cerebral, en la región insular derecha.

Me refirieron con el Dr. Gustavo Aguado Carrillo, pero la cita era en cuatro meses ahí en el HGM. No podía esperar, así que lo busqué en consulta privada, fue ahí que escuché por primera vez “tenemos que realizarte cirugía”. Me sentí confundida, frustrada y con mucho miedo. ¿Qué era un cavernoma? ¿Era peligroso? ¿Qué implicaba una cirugía cerebral? Realizarme la cirugía tanto en el HGM como en la iniciativa privada, era muy costoso, por lo que decidí intentar de nuevo en el ISSSTE. 

Esperé más de seis meses una consulta de neurocirugía en el hospital que me correspondía porque no había médicos, después de ir constantemente a preguntar, me dieron cita en otro, el Hospital Regional Lic. Adolfo López Mateos. Ahí, el Dr. Christopher Mader me explicó qué era un cavernoma, pero debido a la carga de trabajo, solo cinco minutos estuvo revisando mi caso y concluyó que no era necesaria la cirugía. Esto me desconcertó aún más.

Durante todo este tiempo, mi familia y algunos amigos fueron un gran apoyo. Encontré información valiosa en la Asociación Española de Cavernomas, lo que me ayudó a entender mejor mi diagnóstico.

En el seguimiento que llevaba en el HGM, otros neurocirujanos coincidían en que debía operarme. Después viajé a Barcelona en 2023 para una consulta con la Dra. Gloria Villalba, neurocirujana del Instituto Clavel, quien también recomendó la cirugía y me explicó con claridad los riesgos. Sin embargo, el costo de hacerlo allá, era inalcanzable.

Seguí mi proceso en el ISSSTE, con resonancias de control hasta que en enero de 2025, las imágenes mostraban una nueva hemorragia. Esta vez, el equipo médico consideró necesaria la cirugía. Me programaron una angiografía y, posiblemente, la operación a finales de ese mes.

Aún no tenía certeza. Me aterraba la idea de las secuelas. Decidí tener otra consulta privada con el Dr. Mader. Esa cita fue clave: me escuchó, resolvió mis dudas y me hizo sentir valorada como paciente. Su calidez humana me dio la confianza para decidirme.

El 14 de febrero de 2025 me realizaron una craneotomía. La cirugía fue un éxito. Estoy en recuperación y aunque realizo todas mis actividades sin ayuda, mi cuerpo y mente siguen sanando. El tiempo estimado de recuperación completa es de entre seis meses y un año.

Hoy ya no tengo el cavernoma, pero sé lo que es recibir este diagnóstico, lo confuso que puede ser, y lo sola que una persona puede sentirse —especialmente en México—, donde casi no hay información ni apoyo específico.

Por ello decidí crear esta comunidad.

Porque nadie debería enfrentar esta enfermedad sin información, sin acompañamiento, sin empatía.
Porque creo que compartir lo que vivimos puede ayudar a visibilizar lo invisible.

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